Down-oireyhtymän diagnoosi voi alkuun olla vanhemmille shokki

Down-oireyhtymän diagnoosi voi alkuun olla vanhemmille shokki – Sopeutumisvalmennus tarjoaa vertaistukea ja voimavaroja uuteen elämäntilanteeseen.

Olivia-tytön Down-oireyhtymä yllätti Pekan ja Natalian synnytyssairaalassa heti lapsen syntymän jälkeen. Nyt kaksi vuotta myöhemmin perhe elää valoisaa arkea Multialla. Tukea uuteen elämäntilanteeseen perhe on löytänyt muun muassa lasten neurologisten kehityshäiriöiden perhekurssilta. Myös Pekan ammatista psykiatrisen hoitotyön parissa on ollut hyötyä asian käsittelyssä.

”Lapseni tarvitsee isän, joka ei sure koko ajan”

Vuosittain noin 70 perhettä saa kuulla, että uudella perheenjäsenellä on Down-oireyhtymä. Osa perheistä joutuu tilanteeseen yllättäen ja asia voi olla aluksi järkytys tuoreille vanhemmille. Näin kävi myös Pekan ja Natalian perheelle.

”On hirveä tilanne vastasyntyneen vanhemmille, kun he saavat synnytyssairaalassa Down-oireyhtymän diagnoosin. Itsestäkin tuntui, että lapsen syntymän olisi pitänyt olla elämän onnellisin päivä, niin sitten joutuikin miettimään tällaisia asioita sillä hetkellä.”

Uutta tilannetta ja sen tuomia tunteita käsiteltiin synnytyksen jälkeisinä kuukausina.

”Meillä ahdistus uudesta tilanteesta kesti puolisen vuotta. Sen jälkeen päätin, että tämän täytyy loppua, lapseni ansaitsee jotain ihan muuta kuin isän, joka suree koko ajan”, Pekka kertoo.

Jälkikäteen Pekka ajattelee, että tukea pitäisi tarjota jo heti sairaalassa tuoreille vanhemmille.

Psykiatrisen hoitotyön parissa uransa rakentanut Pekka alkoi kuntouttamaan itseään omasta työstään tutuilla keinoilla. Vähitellen hän alkoi päästä ylös alkujärkytyksen aiheuttamasta kuopasta.

”Minusta tuli aika tehokas kaveri, kun käyttämäni menetelmät uupumukseni hoitoon alkoivat tehota”, Pekka kertoo.

Olivian syntymän jälkeen Pekka on perustanut yrityksen (Turvaköysi.fi), jossa hän kehittää apukeinoja Down-yllätyksen saaneille vanhemmille. Lähitulevaisuudessa Pekka toivoo pystyvänsä tarjoamaan yrityksensä kautta apua vanhemmille jo synnytyssairaalassa, sillä tällä hetkellä tarjottu apu on hänen mukaansa heikkolaatuista.

Olivia – aurinkolapsi

Olivia on juuri täyttänyt kaksi vuotta. Isä Pekka kuvailee Oliviaa parhaaksi mahdolliseksi lapseksi, jota kukaan vanhempi voisi toivoa.

”Olivia on täynnä rakkautta ja iloa. Jos olisin tiennyt heti diagnoosin alussa, kuinka ihanaa meidän elämämme Olivian kanssa tulee olemaan, niin kaikkea sitä suurta surua ei olisi tarvinnut kokea”, Pekka kuvailee.

Viittomilla kommunikoiva Olivia on yritteliäs ja utelias lapsi. Pekasta tuntuu siltä, että kaikki Olivian tapaavat ihastuvat häneen heti.

”Olivia on todella vitsikäs ja humoristinen lapsi. Päiväkotiin hän menee aina nauraen ja lähtee myös nauraen pois.”

Perheen arki on iloista, johon sisältyy paljon ulkoilua. Pekka harrastaa frisbeegolfia, josta myös Olivia on innostunut. Uiminen ja vesi elementtinä ovat tärkeitä koko perheelle.

”Olemme alusta asti käyneet Olivian kanssa uimahallissa, ensin vauvauinnissa Äänekoskella, mistä olemme saaneet paljon apua.” '

Kylpylässä nautti koko perhe – sopeutumisvalmennus antoi uusia kokemuksia ja mukavia yhteisiä muistoja

Pekka kuvailee itseään ja vaimoaan kuntoutusfanaatikoiksi.

”Meitä kiinnostaa ottaa selvää, mikä lapsellemme on hyväksi. Kuntoutamme Oliviaa aktiivisesti kotona osana arkea niin, että se ei kuitenkaan ole pois tavallisesta lapsen arjesta. Hieron esimerkiksi Oliviaa päivittäin puheterapeutin ohjeilla.”

Coronarian järjestämästä neurologisten kehityshäiriöiden perhekurssista Pekka ja Natalia saivat tiedon käydessään Olivian kanssa tarkastuskäynnillä. Perhe lähti kurssille hakemaan vertaistukea ja tutustumaan muihin perheisiin, jotka ovat samassa elämäntilanteessa. Kurssi osoittautui Pekan mukaan juuri sellaiseksi, kuin se tuli olemaankin.

”Saimme tavata muita niin kutsutusti saman sodan käyneitä. Me ja muut perheet olemme suunnattoman onnellisia erityislapsistamme, joten en haluaisi käyttää sanaa kohtalotoveri. Pääsimme kuitenkin kurssilla jakamaan tarinoita muiden saman kokeneiden ihmisten kanssa.”

Ykkösjuttu koko Olivian perheelle kuntoutuksessa oli kuntoutuspaikkana toiminut Scandic Eden Nokialla.

”Meille perheenä paras juttu oli se, että pääsimme uimaan ja leikkimään perheenä. Saimme siitä paljon iloa sekä uusia kokemuksia ja muistoja.”

Olivia nautti myös muiden kurssilla olevien lasten kanssa touhuamisesta: ”Oli ihanaa nähdä, kuinka hyvin muiden mukana olleiden perheiden lapset ottivat Olivian mukaan leikkeihinsä.”

Uimisen ja uusien ystävien lisäksi kurssilta sai apua arkeen. Pekka kertoo, että hyötyä oli esimerkiksi sosionomin luennosta, jossa esiteltiin perheelle sopivia sosiaalietuuksia. Päivittäiseen käyttöön jäivät myös kurssilla askarrellut liikennemerkit ja toimenpidekello.

”Tykkäsin myös siitä, että kurssilla otettiin meistä perheenä kuvia ja laminoitiin niitä kotiin vietäväksi. Niistä tulee aina hyvä mieli ja kuvat ovat meillä kotona seinällä kehystettynä. Kurssilla vietetty aika oli meille iloista ja rentouttavaa, joten tunnelmiin voi palata aina kuvia katsomalla”, Pekka hymyilee.