Keuhkoahtaumataudin diagnoosi tuli Arja Nousiaiselle yllätyksenä – ”Tuntui, että maailma kaatuu siihen paikkaan”
Arja Nousiainen, 65, ei tiennyt sairastavansa keuhkoahtaumatautia. Diagnoosi oli paitsi yllätys myös järkytys. Uudenlaisen tilanteen käsittelyyn löytyi kuitenkin apua.
Olenko itse aiheuttanut sairauden itselleni?
Sitä kysymystä Arja Nousiainen kysyi itseltään, kun hän kuuli sairastavansa keuhkoahtaumatautia.
Diagnoosi oli Nousiaiselle järkytys – ja yllätys. Hän ei ollut huomannut minkäänlaisia oireita. Aktiivisesti liikkuvan naisen lenkki kulki yhtä hyvin kuin ennenkin. Hengitys ei vinkunut, ei yskittänyt. Kaikki oli niin kuin tavallisesti.
Nousiainen oli sairastanut astmaa yli kymmenen vuotta, joten hän seurasi uloshengityksensä huippuvirtausta PEF-mittarilla. Lukema oli aina suurin piirtein sama, eikä edes avaavaa astmalääkettä ollut tarvinnut käyttää aikoihin.
Spirometriatestiin Nousiainen hakeutui kuultuaan, että astmaatikon keuhkojen toimintaa olisi hyvä seurata muutaman vuoden välein. Edellisestä spirometriasta oli kulunut jo tovi, joten Nousiainen varasi ajan testiin.
”Hoitaja katsoi puhalluskokeen tuloksia ja totesi, että puhallusarvot näyttävät kovin alhaisilta”, Nousiainen kertoo.
Muutaman päivän kuluttua hoitaja soitti. Lääkäri oli tehnyt diagnoosin: keuhkoahtaumatauti.
”Tuntui, että maailma kaatuu siihen paikkaan”, Nousiainen muistelee vuoden 2023 kesällä saamaansa diagnoosia.
Itsesyytöksiä
Hoitaja vakuutti, ettei Nousiaisella olisi mitään hätää. Keuhkoahtaumatauti oli lievä ja oikeanlaisella lääkityksellä se pysyisi todennäköisesti hallinnassa.
Hoitajan suhtautuminen helpotti hieman alkujärkytystä. Itsesyytöksiltä se ei kuitenkaan pelastanut.
”Hävetti, joten ajattelin, etten voi kertoa sairaudestani esimerkiksi äidilleni. Olinhan aiemmin elämässäni tupakoinut, vaikka se olikin ollut lähinnä kausittaista.”
Tupakoinnin lopettamisesta oli jo yli 15 vuotta, mutta Nousiainen ei voinut olla ajattelematta, että hän oli aiheuttanut keuhkoahtaumataudin itselleen.
”Mietin silloin, että onko olemassa ihmistä, joka ei olisi tupakoinut ja olisi silti sairastunut keuhkoahtaumatautiin.”
Totta on, että tupakointi on merkittävin keuhkoahtaumatautiin altistava riskitekijä. Keuhkoahtaumatautiin voi kuitenkin sairastua, vaikkei olisi koskaan tupakoinut. Harvinaisempaa se silti on.
Tavoitteena sairauden hyväksyminen
Diagnoosin saamisen jälkeen Nousiaisen silmiin osui astmaa tai keuhkoahtaumatautia sairastaville tarkoitettu sopeutumisvalmennus, kun Astma- ja allergialiiton puheenjohtaja vinkkasi siitä Facebookissa.
Nousiainen mietti kauan, lähtisikö mukaan valmennukseen.
”En pystynyt tunnustamaan itselleni sairautta, enkä halunnut kertoa siitä kenellekään. Tuntui, että jos sanon sen ääneen, sairaudesta tulee totta, lopullista.”
Nousiainen halusi kuitenkin voimaa hyväksyä sairautensa, joten lopulta hän päätti osallistua kuntoutukseen.
Kuntoutuskokonaisuuteen kuului kolme päivää kylpylähotelli Kuusamon Tropiikissa.
”Sain todella paljon irti niistä päivistä. Kävimme kuntosalilla, saimme ravintoneuvontaa ja pääsimme juttelemaan esimerkiksi fysioterapeutin kanssa. Parasta oli, kun sai jakaa ajatuksiaan muiden keuhkoahtaumatautia sairastavien kanssa”, Nousiainen kertoo.
Kylpyläpäiviä seurasi etäkuntoutusjakso, joka edelleen tuki sopeutumista diagnoosin kanssa elämiseen.
”Koska ravinto- ja liikuntatottumukset olivat kohdallani jo kunnossa, asetin kuntoutuksen tavoitteeksi hyväksyä sairauteni niin, että voin puhua siitä toisillekin.”
Tavoite toteutui. Kuntoutuksen puolessa välissä Nousiainen kertoi myös äidilleen diagnoosistaan.
”Ymmärsin, että keuhkoahtaumatauti on sairaus muiden joukossa. Se on ja pysyy, enkä voi sille mitään.”
Sairauden hyväksymisessä auttoi paitsi kuntoutuksessa saatu vertaistuki myös ajankohtainen tieto sairaudesta. Nousiaisen mieleen on jäänyt erityisesti keskustelu keuhkolääkärin kanssa.
”Kysyin häneltä, pitääkö minun nyt mennä ostamaan itselleni arkkua. Hän vastasi, että arkkua ei tarvitse lähteä ostamaan.”
Arkea keuhkoahtaumataudin kanssa
Nousiainen liikkuu aktiivisesti ja elää muutenkin tavallista arkea. Keuhkoahtaumatauti on pysynyt hallinnassa, eikä se rajoita hänen arkeaan tai tekemisiään.
”Pikemminkin olen saanut lisämotivaatiota pitää itsestäni ja fyysisestä kunnostani entistä parempaa huolta”, eläkkeellä oleva Nousiainen kertoo. Töitäkin hän tekee edelleen satunnaisesti.
Entä huolettaako tulevaisuus keuhkoahtaumataudin kanssa?
”Toisinaan pysähdyn pohtimaan, minkälainen kuolemani tulee keuhkoahtaumatautia sairastavana olemaan. Onko hengenahdistus silloin kovaa?” Nousiainen miettii ja tulee pukeneeksi sanoiksi monen muunkin keuhkoahtaumatautiin sairastuneen mietteet.
Yleensä menee kuitenkin päiviä, ettei hän muista koko sairautta.
”Kuntoutuksessa ymmärsin, ettei minulla ole mitään hävettävää ja että itsesyytöksistä ei ole mitään apua sairauden kanssa elämiseen.”
Hengityssairautta sairastavan aikuisen sopeutumisvalmennuskurssi
- Sopeutumisvalmennuskurssit ovat tarkoitettu astmaa tai keuhkoahtaumatautia sairastaville aikuisille.
- Kurssit järjestetään upeissa maisemissa luonnon äärellä kylpylähotelli Kuusamon Tropiikissa.
- Osallistumisen kustantaa Kela, joten kurssi on osallistujille maksuton.
- Kursseilla saat ajankohtaista tietoa sairaudesta, ammattilaisten apua elämänhallintaan sairauden kanssa, vertaistukea ja hienon irtioton arjesta.