Kun perheessä on autismikirjon lapsi, pienetkin säädöt kommunikaatiossa voivat johtaa helpompaan arkeen
Autismikirjon lapselle omien tarpeiden ja toiveiden sanoittaminen voi olla hankalaa. Kun arki on yhtä taistelua ja kaikille tulee paha mieli, voi ratkaisu löytyä pieniltä tuntuvista muutoksista.
Lomamatkallamme hotellin kylpyhuoneessa oli vanhanaikainen hana, jossa veden lämpötilaa säädettiin kahdesta erillisestä nupista. Vesi oli joko kiehuvan kuumaa tai hyytävän kylmää, mutta sopivan lämpöisen veden saaminen ulos putkistosta tuntui olevan mahdotonta. Tuo hana muistutti tilannetta, joka kotonamme oli vielä muutama vuosi sitten: autismikirjolla olevalla lapsellamme tuntui olevan vain kaksi asetusta. Joko tai, mutta ei mitään siltä väliltä. Lapsi oli tyytyväinen, kun hän sai katsella iPadilta yhä uudelleen lastenohjelmaa, jossa apina putosi tynnyriin. Kun ruutuaika loppui, lapsi polki kiukkuisesti jalkaansa ja karjui. Kommunikaatio ei toiminut ja kaikki tuntui olevan huonosti.
autismikirjon lapsen kanssa arki voi olla tahtojen taistelua
Lapsi oli selvästi nälkäinen, mutta mikään tarjottu ruoka ei kelvannut. Hän seisoi jääkaapin edessä ja huusi. Kun meidän piti lähteä johonkin, vaikeudet alkoivat heti kynnyksen jälkeen. Aina emme päässeet edes sen yli. Toisinaan lapsi ei halunnut mennä autoon, joskus taas muuten hyvin liikkuvainen lapsi ei suostunut kävelemään muutaman sadan metrin matkaa leikkipuistoon. Aamulla hän ei halunnut lähteä päiväkotiin, iltapäivällä hän ei suostunut lähtemään sieltä pois. Kerran hän puri varhaiskasvatuksen opettajaa käsivarresta, koska asiat eivät menneet lapsen mielen mukaan. Talvella pipo lensi lumihankeen, kesällä hänelle ei saanut laittaa aurinkorasvaa. Hampaiden harjaaminen oli tuskaa, hiusten pesemisestä puhumattakaan. Kaikki tuntui olevan yhtä suurta tahtojen taistelua.
joustaminen on tarpeen, kun perheessä on autismikirjon lapsi
Lapsella oli selvästi vaikea olla ja me vanhemmatkin olimme väsyneitä jatkuvaan kamppailuun. Voimavarat alkoivat olla lopussa. Tiesimme, että autismikirjon lapselle asioiden sanoittaminen ja omien tunteiden ilmaisu saattoi olla hankalaa. Toimimme itsekin asetuksilla, jotka eivät parantaneet tilannetta. Ihan kaikkea ei tarvinnut kääntää päälaelleen, mutta meidän piti kuitenkin tehdä pientä hienosäätöä oletusasetuksiimme. Kaikista asioista ei kannata taistella. Autismikirjolaiselle esimerkiksi aistit voivat aiheuttaa ylikuormittumista. Kun niin käy, lapsen ei ole pakko laittaa päähänsä äidin valitsemaa kutittavaa villapipoa, fleecevuorinen käy ihan yhtä hyvin. Hampaat täytyy pestä, mutta lapsi saa valita minkä makuista hammastahnaa käytetään. Se joustaa, joka pystyy.
autismikirjon lapsen kanssa kuvista on paljon apua
Etsimme myös kuvia muutamista lapsen lempiherkuista, laminoimme ne ja kiinnitimme kuvat jääkaapin oveen. Harjoittelimme kuvien käyttöä niin, että lapsi sai herkun, kun hän osasi ojentaa sitä esittävän kuvan aikuiselle. Hän oppi jutun juonen nopeasti ja käytti uutta taitoa surutta hyväkseen. Aluksi lapsi söi jäätelöpuikkoja paljon enemmän kuin ravitsemussuositusten mukaan olisi ollut suotavaa. Mielestämme oleellisempaa oli kuitenkin se, että lapsi oppi pyytämään haluamaansa ja me opimme ymmärtämään häntä. Vähitellen lisäsimme kuvien käyttöä niin, että niitä käytettiin kaikissa arjen tilanteissa. Kuvien avulla kävimme läpi, millaiset vaatteet täytyy pukea tai mihin ja millä olimme lähdössä, kun poistuimme kotoa. Kuvien lisäksi otimme käyttöön ajastimen, josta lapsi pystyi itse seuraamaan jäljellä olevaa ruutuaikaa eikä sen päättyminen tullut enää yllätyksenä kesken jakson. Lisäksi kiinnitimme eteisen seinälle viikkokalenterin, josta lapsi sai seurata mitä millekin päivälle oli suunniteltu. Vähensimme yllättävät tilanteet minimiin ja pyrimme ennakoimaan niin paljon kuin mahdollista.
autismikirjo lapsen kohdalla turhia muutoksia kannattaa välttää
Edelleen monet arkiset asiat vaativat pitkää pinnaa ja lehmän hermoja. Jos lapsi saisi päättää, hän söisi kaikilla aterioilla pelkästään herkkuja. Jääkaapin oveen kiinnitetyt kuvat kertovat enemmän kuin tuhat sanaa: suklaakeksi on haalistunut ja repaleinen, parsakaaliin taas ei ole koskettu kertaakaan. Lapsi voi kuitenkin päättää, syökö hän aamiaisella ruisleipää vai karjalanpiirakoita. Unisena kouluun lähtö ei ole aina hauskaa, mutta yhä useammin on aamuja, jolloin kukaan ei itke. Joskus perheemme ulkopuoliset ihmiset kysyvät, että emmekö voisi jo luopua kuvien käytöstä, kun asiat kerran tuntuvat sujuvan ihan mallikkaasti. Siihen emme ole valmiita. Autismikirjon lapselle muutokset ovat vaikeita. Kun hanasta tuleva vesi on sopivan lämpöistä, ei nuppeja kannata turhaan käännellä.
-Iiris, 7-vuotiaan autismikirjolaisen äiti
LAKU-perhekuntoutuksesta tukea autismikirjon lapsille
LAKU-kuntoutus tarjoaa tukea vanhemmuuteen, mutta myös pienten asiakkaidemme tyytyväisyys on ensisijaisen tärkeää. Apu tulee tarvittaessa kotiin asti ja tapaamiset voidaan järjestää lapselle tutussa ympäristössä. LAKU-kuntoutus on suunnattu 5-15 v autismikirjon lapselle ja hänen perheelleen. Kuntoutus on Kelan kustantamaa ja osallistujalle maksutonta.
