MS-tautia sairastava Marjo Raappana: ”Sairaus ei lannista”
Kuinka selvitä vaikean sairauden kanssa, kun tietää ettei siitä parane? Marjo Raappanan tukena ja tsempparina MS-taudissa on perheen lisäksi virkattu Mäsä-nalle.
”Jos en voi tehdä jotain mitä ennen, en luovu siitä, vaan keksin oman keinon. Koskaan ei tiedä herätessä, toimiiko kroppa. Mutta kun en stressaa, keksin keinot liikkua. Esimerkiksi pyörätuoli mahdollistaa paljon: kaupassa voin keskittyä ostoksiin, enkä siihen, että pysyn pystyssä”, kertoo MS-tautia sairastava Marjo Raappana.
Hän uskoo, että ihminen voi tehdä ja oppia mitä vaan ja haluaa auttaa ihmisiä selviämään. Lannistua ei kannata vaikeankaan paikan edessä.
Raappana sai vuonna 2012 diagnoosin MS-taudista, joka on etenevä neurologinen sairaus. Oireet olivat alkaneet pari vuotta aiemmin. Vaikka MS-tauti on yleisin nuorten aikuisten neurologinen tauti, ei siitä tiedetä yleisesti paljon. Kuten sitä, että MS-tauti on yksilöllinen eikä niitä ole kahta samanlaista.
”Tämä on yhdenlainen taistelu, jonka kanssa mennään loppuun asti. Se on osa elämää, mutta hallitsen sitä. Minusta ei huomaa, että sairastan, muuten kuin apuvälineiden kautta”, hän toteaa ja jatkaa:
”Kipu on jokapäiväistä, mutten näytä sitä kaikille. Olen peruspositiivinen ihminen ja suuri hulluttelija. Huumorilla pääsee pitkälle.”
Mäsä-Nalle antaa voimaa
Hullutteluun liittyy tarina siitä, miten Raappanan elämä keväällä 2018 muuttui. Silloin heidän perheeseen liittyi Mäsä-nalle. Marjo on harrastanut askartelua ja käsitöitä. Se on hyvää kuntoutusta mielelle ja keholle. Ystävänpäiväksi hän opetteli virkkaamaan nallen. Nalleja syntyi lopulta useita, mutta ensimmäisestä koevedoksesta tuli Mäsä-nalle.
Koska Marjolle oli tulossa uusi apuväline, pyörätuoli, halusi hän kokeilla virkata myös sellaisen. Pyörätuolin ohjevideon hän löysi netistä.
”Fysioterapeuttini kysyi kotikäynnillä, olinko kokeillut laittaa nallea istumaan virkkaamaani pyörätuoliin. Kun kokeilin sitä, tuoli oli kuin nallelle tehty. Mäsä-nallen tarina sai alkunsa. ”
Siitä hetkestä alkaen Mäsä-nalle onkin kulkenut Marjon mukana ja menee sinne minne Marjokin: esimerkiksi hammaslääkäriin, hierontaan, psykoterapiaan, silmälääkäriin ja rannalle.
”Olen saanut lisää vahvuutta, rohkeutta sekä varmuutta, kun Mäsä on tullut kuvioihin. Mäsä motivoi minua liikkeelle ja on hauska arjen kaveri. Se rohkaisee kokeilemaan uusia asioita, sairaudesta huolimatta. Olin vasta valokuvamallina ja pian olen menossa kokeilemaan seinäkiipeilyä.”
Kohdataan ihmiset ihmisinä
Sen lisäksi että Mäsä antaa Marjolle rohkeutta, nalle on keino kertoa taudista esimerkiksi lapsille ja antaa iloa ihmisille. Nalle rikkoo jään, kun sen ottaa esille. Se näyttää myös, että aikuinenkin voi heittäytyä ja hassutella.
”Joskus lapsi on miettinyt kadulla ääneen, miksi minulla on keppi ja hänen vanhempansa on hyssytellyt häntä. Olen sitten kertonut, että käytän keppiä apuvälineenä, koska minulla huono tasapaino ja saatan muutoin kaatua vaikka ojaan. Hyssyttely ja piilottelu ei ole hyvästä, vaan lasten on hyvä oppia erilaisuutta ja siksi on tärkeää tuoda sitä julki. Kohdataan ihmiset ihmisinä.”
Elämän edetessä Raappanan eteen voi tulla tilanne, ettei hän pysty kävelemään. Siksi hän kokee tärkeäksi antaa lapsilleen oikeanlaista esimerkkiä suhtautumisesta apuvälineisiin.
”Vanhempana yritän opettaa lapsilleni, että vaikka kenellä olisi mikä vaiva tai sairaus, se ei tee heistä huonompaa. Olemme kaikki arvokkaita omina itsenämme. Vaikka Mäsä-nallen kautta kerron MS-taudista, en ole pöljä. Mäsä-nallen avulla voin tuoda MS-tautia esille huumorilla höystettynä ja helposti lähestyttävästi."
Perheen tuki tärkein
MS-taudin syntymekanismi on epäselvä. Vielä ei tiedetä, mistä MS-tauti johtuu.
”Äidilläni on myös MS-tauti, joten tiesin etukäteen, etten kuole tähän sairauteen.”
Oireilut alkoivat Marjolla vuonna 2010, ja diagnoosin saaminen oli vaikea tie. Aluksi terveyskeskuksessa häntä ei otettu tosissaan. Viimeisellä terveyskeskuskerralla äiti oli mukana, ja avasi suunsa.
”Kun lääkäri sanoi, ettei hermosärkyoireeni kuulu MS-tautiin, äiti sanoi, että hänellä on sitä myös ja hänellä on MS-tauti. Silloin lääkäri uskoi ja pääsin OYS:iin tutkimuksiin.”
Perhe onkin ollut Marjolle se kaikkein tärkein tuki ja turva.
”Puoliso on pysynyt rinnalla sekä hyvässä että pahassa ja auttanut vaikeina hetkinä. Lapset ovat puolison kanssa tärkein voimavarani. Ympärillä oleva perhe ja ystävät auttavat ja pysyvät vierelläni."
Pääkuva: Jenni Leinonen Photography
